Zoe Buxton và Lucy Fretwell hiện 26 tuổi và đến từ Bắc Ireland đang mắc phải căn bệnh lạ gọi là hội chứng người hoá đá hay còn gọi là Loạn sản xơ xương (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP).
Là một trong ba cặp sinh đôi hiếm hoi trên thế giới gặp phải tình trạng Loạn sản xơ xương khiến toàn bộ các vùng cơ và gân dần đông cứng lại và phát triển thành xương.
|
Zoe Buxton và Lucy Fretwell. (Ảnh: Hotspot Media) |
Zoe và Lucy được chuẩn đoán mắc hội chứng người hoá đá từ năm 8 tuổi. Ban đầu, bố mẹ đã che giấu tình trạng bệnh tình của hai chị em và cấm không cho họ được đạp xe, chơi ván trượt hay học thể dục vì lo rằng các con sẽ bị chấn thương.
Tuy nhiên khi lên 11 tuổi, Lucy đã bị vấp chân tại trường và bị chấn thương sau gáy. Căn bệnh FOP đã phát triển khiến cho cô không thể đưa tay lên quá đầu.
Cũng trong năm ấy, Zoe cũng bị gãy một chân do ngã khi đi xe trượt 2 bánh. Kể từ đó, Zoe không còn khả năng duỗi thẳng chân và phải ngồi trên xe lăn.
|
Kể cả những chấn thương nhỏ nhất đối với hai chị em cũng có thể khiến tình trạng trở nên tồi tệ hơn. (Ảnh: Hotspot Media) |
Dù tương lai cuộc sống mờ mịt, cặp sinh đôi vẫn luôn cố gắng sống tích cực. Họ chia sẻ: “Chúng tôi đều lạc quan và không cho phép tình trạng bệnh tình ngăn cản mình tận hưởng cuộc sống.”
Lucy cũng nói thêm: “Rất khó để có thể suy nghĩ tích cực, nhưng có một người đồng hành cùng trải qua những khó khăn cũng tốt hơn nhiều. Đôi khi tôi cũng cảm thấy tội lỗi khi mình có thể cử động được nhiều hơn là Zoe.”
“Chúng tôi luôn ở bên ủng hộ nhau qua những tháng ngày khó khăn và cùng nhau gia nhập một câu lạc bộ nâng cao nhận thức để gặp gỡ nhiều người khác cùng mắc FOP.”
|
Dù biết rằng một ngày nào đó sẽ không còn khả năng cử động hay di chuyển được nữa nhưng cặp sinh đôi vẫn quyết tâm tận hưởng cuộc sống. (Ảnh: Hotspot Media) |
Dù cho bệnh tình có khó khăn, nhưng cặp sinh đôi đã gặp được một nửa của đời mình. Zoe đã lập gia đình từ năm 2012 còn Lucy cũng đã kết hôn vào năm 2016.
Zoe cho biết cô chưa có dự định vì có 50% di truyền căn bệnh này cho con trong khi Lucy chắc chắn sẽ nhận con nuôi sau khi làm đám cưới.