Một buổi sáng cuối tuần đầu tháng 4, chị Nguyễn Thị Bính (49 tuổi, ngụ quận Tân Bình) như thường lệ trên chiếc xe máy chở Kiều Nguyễn Cát Tường - cô con gái 16 tuổi đến trung tâm hội họa. Tại đây, Tường cùng những người bạn của mình có thể thỏa sức với đam mê mỹ thuật. Nhìn con gái chăm chú pha màu, tô vẽ nên bức tranh đầy màu sắc, chị Bính ngậm ngùi kể lại câu chuyện đồng hành cùng với đứa con mang hội chứng tự kỷ trong suốt hơn chục năm qua.
2 năm dài đằng đẵng để mẹ chấp nhận sự thật
Ngay từ khi mới lọt lòng, Tường là niềm tự hào của cả gia đình. Cái tên "Cát Tường" được đặt với tất cả sự kỳ vọng về một cuộc sống tốt đẹp, hạnh phúc và bình an. Thế nhưng, từ khoảng 18 tháng tuổi, chị Bính nhận thấy con có những biểu hiện khác lạ. Bé Tường không khóc khi đói, không cười nói như những đứa trẻ khác, mà lúc nào cũng im lặng, bình thản đến lạ lùng.
Kể cả người lạ đến tiếp cận bé vẫn không quấy khóc hay la hét. Nhiều người hàng xóm, thân thuộc xung quanh đều nói: “Con ngoan quá”. Tuy nhiên, đó lại là dấu hiệu đáng báo động.
Với linh cảm của một người mẹ, chị Bính thấy “lạ”, lật đật đưa con đi khám. Khi cầm kết quả trên tay với kết luận "rối loạn phổ tự kỷ", chị Bính chết lặng. Những từ ngữ xa lạ và lạnh lẽo đó như xé toạc trái tim của một người mẹ. Hai mẹ con trở về nhà trong sự mơ hồ không biết sẽ phải bắt đầu từ đâu.
Chị Bính và con gái Cát Tường.
Chị Bính về nhà tìm hiểu mọi tài liệu trên mạng xã hội, tham gia các hội nhóm, lắng nghe chia sẻ từ những phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ, lúc này chị Bính mới nhận ra tình hình nghiêm trọng của con. “Tôi suy sụp tinh thần trong thời gian dài, mất 1-2 năm mới có thể chấp nhận sự thật đau lòng này. Lúc đó, tôi nghĩ chỉ có gia đình mới là nơi nung nấu tình cảm, giúp con cải thiện tinh thần, do đó tôi phải cố gắng mạnh mẽ, bước tiếp để đồng hành cùng con”, chị Bính nghẹn ngào kể.
Sau đó, mọi công việc, dự định cá nhân của chị Bính phải tạm gác lại. Người mẹ trẻ cùng chồng sắp xếp lại lịch trình, dành nhiều thời gian hơn cho con. Chị Bính bắt đầu tìm hiểu cụ thể, chuyên sâu hơn về hội chứng tự kỷ. Từ khi Tường lên 3 tuổi, chị Bính bắt đầu cho con tham gia các chương trình can thiệp đặc biệt. Đó là ngày tháng mà sự kiên nhẫn, tình yêu thương được đặt lên hàng đầu. Trước đây, Tường không thoải mái bộc lộ cảm xúc, không phân biệt được nóng lạnh, luôn nhón chân khi di chuyển và chẳng thể tự chủ trong việc vệ sinh cá nhân.
Từ ngày nhận được kết quả chẩn đoán về hội chứng tự kỷ của con, chị Bính trằn trọc không ngủ được vì lo lắng cho tương lai của cô con gái nhỏ.
“Đến trường thì cô giáo có những cách hỗ trợ con trong việc nhận thức, tư duy và giúp con có thể tập trung hơn. Ban đầu, tôi còn cẩn thận chuẩn bị tã bỉm sợ con gái làm ảnh hưởng đến cô giáo. Thế nhưng, cô giáo chủ động hỗ trợ dạy cách bé đi vệ sinh, hiểu hơn về những biểu hiện trong cơ thể để con có thể làm chủ bản thân, tự lập một cách dễ dàng” - chị Bính nhớ lại.
Nhờ đến trường mà Tường tiến bộ hơn về mặt tư duy lẫn nhận thức. Hơn hết, Tường còn khai phóng tiềm năng về hội họa, tiếp cận với màu sắc và hiểu rõ hơn về cuộc sống xung quanh mình.
Tuy việc giáo dục cho Tường có nhiều khó khăn, đòi hỏi sự kiên nhẫn của cô giáo lẫn phụ huynh. Song, với chị Bính việc con cố gắng đến trường, chịu khó theo sự hướng dẫn của thầy cô đã là điều tuyệt vời. Chị Bính kể: “Bản thân tôi không đặt ra nhiều kỳ vọng đối với con. Có thể những đứa trẻ khác dạy 1 biết 10, còn đối với Tường dạy 1000 lần nhưng biết 1 đã là sự tiến bộ, thể hiện được sự tiếp thu tốt từ con. Tuy có thể Tường tiếp thu chậm hơn bạn bè đồng trang lứa nhưng “chậm mà chắc”. Có lẽ, trong hành trình can thiệp đối với một đứa trẻ tự kỷ, quan trọng nhất vẫn là sự kiên nhẫn, theo dõi, quan sát sở thích riêng của con”.
Đổi nước mắt, vất vả để lấy sự tự lập, trưởng thành cho con gái
Để giúp con trưởng thành, phát triển về tư duy, cảm xúc thì không thể chỉ dựa dẫm vào thầy cô, quá trình can thiệp, mà đó là cả hành trình phối hợp chặt chẽ giữa trường học và gia đình. Chị Bính hiểu rõ điều đó nên cứ mỗi tối, chị đều ngồi xuống tâm sự cùng con gái, chia sẻ và dạy những kiến thức mới hay ho cho Tường.
Có thời điểm áp lực từ công việc cá nhân đến chuyện gia đình, chị Bính bật khóc vì stress. Trong quá trình dạy con, có lúc mất kiểm soát chị Bính nổi giận và có hành động chưa chuẩn mực.
Chị Bính nhớ lại: “Đôi khi tôi khẽ vào tay Tường khi con có hành động thiếu tập trung, không phối hợp cùng mình trong lúc học tập. Tuy nhiên, tôi cũng xót con lắm, lập tức xoa dịu và xin lỗi con. Sau này, tôi biết con như một tờ giấy trắng, không hiểu biết nhiều nên tôi phải bình tĩnh, kiểm soát cảm xúc của mình. Nên khi thấy sức khỏe tinh thần của tôi không ổn định, tôi sẽ tạm dừng việc dạy con, tìm cách khôi phục tâm trạng của mình để đối xử với con lúc nào cũng vui vẻ và tạo được cảm giác an toàn”.
Việc được tiếp xúc với mỹ thuật đã giúp Tường mở ra một thế giới mới. Tại trung tâm hội họa, cô bé như được sống trong không gian của chính mình, thoải mái vẽ nên những mảng màu đầy cảm xúc.
Thời điểm ban đầu khi biết con mắc hội chứng tự kỷ, chị Bính chưa từng nghĩ đến chuyện tiêu cực, không muốn tự đặt dấu chấm hết cho cuộc sống của mình. Bởi lẽ, chị hiểu nếu rời xa trần thế, chắc chắn người khổ nhất là người ở lại.
Chị Bính tâm sự: “Nhìn lại đứa con gái bé bỏng, bập bẹ từng chữ cái, nắn nót từng dòng chữ tôi lại rơi nước mắt. Bản thân tôi chưa bao giờ có suy nghĩ đến chuyện tiêu cực, con là do bản thân mình sinh ra, trách nhiệm là của gia đình chứ không phải xã hội. Nên cứ cố gắng kiên trì để dạy con nên người, và chỉ có yêu thương mới bù đắp được tinh thần của con”.
Trải qua hành trình đầy gian truân, đôi khi lại là những giọt mồ hôi khi cố gắng kiên nhẫn cùng con học tập hay cả giọt nước mắt xúc động khi lần đầu nghe con phát âm tròn vành rõ chữ: “Ba ơi”, “Mẹ ơi”... Chị Bính rất vui và hạnh phúc khi nay cô con gái 16 tuổi đã có thể sống tự lập, tiến bộ hơn so với trước.
Chị Bính vừa cười vừa tâm sự: “Nay con gái có thể tự vào bếp làm món ăn mình thích, nói chuyện đúng ngữ cảnh, sinh hoạt bình thường và biết nói yêu thương ba mẹ, như vậy đã quá hạnh phúc đối với gia đình”.
Giờ đây, chị Bính chỉ mong muốn Tường có thể tự lập, sống cuộc đời của riêng mình, mạnh dạn theo đuổi sở thích, sở trường của con gái. Trong quá trình dạy con, chị Bính đề cao sự kỷ luật để con gái bắt đầu xây dựng cuộc sống có nề nếp, kỷ cương. Chị hay dạy con sau khi ăn phải biết dọn dẹp nhà cửa, phụ mẹ làm việc bếp hay phải gấp chăn, mền sau khi ngủ dậy… để con trưởng thành và biết chăm lo cho chính bản thân mình.
Bản thân chị Bính hiểu rằng, hành trình phía trước còn rất dài và nhiều thử thách. Chị không đặt ra mục tiêu lớn lao nào cho con mà chỉ mong Tường được hạnh phúc, được làm điều mình thích. Chị mơ ước mở một cửa tiệm nhỏ chuyên làm đồ handmade để hai mẹ con cùng làm việc, cùng sáng tạo và kết nối với nhau qua từng sản phẩm.